[Italiano-Español] MINISTERIO DE SALUDMINISTERIO DE SALUD ADHIERE AL DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRE...

Domenica 28 febbraio 2021 Come parte della Giornata internazionale delle malattie rare (epoF), che segna l'ultimo giorno di febbraio, il Ministero della Salute conferma l'impegno Nazione nel promuovere la cura sanitaria completa delle persone con una delle malattie incluse in questo gruppo . Mentre il numero di pazienti per ciascuna delle condizioni si riduce, insieme rappresentano tra il 6 e 8% della popolazione generale. In Argentina, come stabilito dalla legge 26. 689, le malattie rare sono considerati quelli la cui prevalenza nella popolazione è pari o inferiore a un (1) duemila (2000). Le azioni del portafoglio di salute è in corso dal momento che la creazione del programma nazionale per le malattie rare cercano di individuare le priorità e stabilire meccanismi di coordinamento per migliorare l'accesso alla diagnosi, il trattamento, il supporto e il monitoraggio persone che hanno qualche epoF. "Tra le altre iniziative, promuoviamo la formazione di squadre di salute, il registro nazionale, l'accesso alle informazioni tramite il sito web, così come la possibilità di consultazione diretta", ha detto Natalia Messina, direttore delle operazioni di copertura prezzo elevato. "Lavoriamo con il Consiglio consultivo Onorario, composto da rappresentanti del corpo di organizzazioni della società civile, le istituzioni accademiche e le istituzioni sanitarie pubbliche -convocados annuncio honorem- di formulare proposte in materia di politiche, strategie o azioni che vengono attuate dal Programma Nazionale" agregóEn questo proposito , il Mercoledì 3 marzo dalle 16 alle 19 ore, un viaggio virtuale che mira ad accrescere la consapevolezza tra il pubblico e gli altri attori chiave in questo gruppo di malattie sarà condotta e il suo impatto sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie. Questo spazio si propone come uno scambio tra le autorità del portafoglio salute, team sanitari, gli individui e le famiglie con malattie rare, per evidenziare l'impegno concreto di tutta la società pazienti-statali e le loro famiglie, squadre di salute e researchers- orientato ad un problema che richiede un nuovo approccio dalla sanità pubblica. Poco malattie prevalenti in tutto il mondo e la data Argentinaa più conosciuto circa 6 mila piccole malattie frequenti (epoF) o anche conosciuto in altri paesi come "rare". 80% di epoF hanno una causa genetica, il resto può essere causa infettiva o anche ad eziologia sconosciuta. Queste malattie sono spesso complessi e cronica. 75% di loro sono presentati nei bambini. I pazienti e le loro famiglie incontrano difficoltà nel raggiungimento di una diagnosi accurata, accesso centri professionali e specializzati e sono aggiornate e informazioni accurate sulle alternative di trattamento. Con il supporto di Leyla 26. 689 legge ne promuove la cura completa delle persone con epoF e le loro famiglie, e crea il programma nazionale per le malattie rare. Promuovere una politica pubblica volta a facilitare l'accesso alle informazioni attuali e affidabili e le persone approccio globale con questo tipo di immagini, cercando di migliorare la loro qualità di vita. Nazionale, parte nazionali dei medicinali e Tecnologia, Sanità, guide e consiglia le famiglie e le squadre di salute giurisdizioni e programma promuove la diffusione di disponibili informazioni aggiornate su queste malattie. L'accesso ai professionisti che operano nel campo all'interno del sistema sanitario pubblico in ogni giurisdizione è importante per le persone di fronte a tali malattie possono essere correttamente diagnosticata e le loro famiglie ricevono il sostegno e il supporto di cui hanno bisogno. L'obiettivo a lungo termine del lavoro del programma è quello di fornire assistenza e reti di rinvio allo stesso tempo per pianificare la fornitura di risorse di ricerca e diagnostici per evitare la duplicazione degli sforzi e aumentarne l'impatto. Inoltre, il Consiglio consultivo Onorario-in attività dal 2015 e formalizzato con delibera 271 segreteria / 19- è un organismo composto da rappresentanti delle organizzazioni della società civile, le istituzioni accademiche e le istituzioni sanitarie pubbliche sono chiamati pro bono e contribuire alla progettazione di politiche, strategie o le azioni che poi diventano efficaci attraverso il Programma nazionale. Per ulteriori informazioni su malattie rare disponibili sul sito web del Programma: www. Argentina. gob. ar / salute / pocofrecuentes.

domingo 28 de febrero de 2021 En el marco del Día Internacional de la Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF), que se conmemora el último día de febrero, el Ministerio de Salud de la Nación ratifica su compromiso en la promoción del cuidado integral de la salud de las personas con alguna de las patologías incluidas en este grupo. Si bien el número de pacientes por cada una de las patologías es reducido, en su conjunto representan entre el 6 y el 8% de la población general. En Argentina, según lo establece la ley 26. 689, se consideran Enfermedades Poco Frecuentes a aquellas cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a una (1) en dos mil (2000) personas. Las acciones que la cartera sanitaria lleva adelante desde la creación del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes buscan identificar prioridades y establecer mecanismos de coordinación para mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento, apoyo y seguimiento de las personas que presentan alguna EPoF. "Entre otras iniciativas, promovemos capacitaciones de los equipos de salud, el registro nacional, acceso a la información a través de la página web, así como la posibilidad de consulta directa", destacó Natalia Messina, Directora de Coberturas de Alto Precio. "Trabajamos junto al Consejo Consultivo Honorario, organismo compuesto por representantes de organizaciones de la sociedad civil, entidades académicas y de instituciones públicas de salud -convocados ad honorem-, para formular propuestas en relación con las políticas, las estrategias o las acciones que se implementan desde el Programa Nacional", agregóEn este sentido, el día miércoles 3 de marzo, de 16 a 19 horas, se realizará una jornada virtual que tiene el objetivo de crear conciencia entre el público en general y distintos actores claves sobre este grupo de enfermedades y su impacto en la vida de los pacientes y sus familias. Este espacio se propone como un intercambio entre autoridades de la cartera sanitaria, equipos de salud, personas y familiares con enfermedades poco frecuentes, para poner de relieve el esfuerzo comprometido de toda la sociedad –el Estado, los pacientes y sus familias, los equipos de salud y los investigadores– orientado a un problema que requiere un nuevo abordaje desde la salud pública. Enfermedades Poco Frecuentes en el mundo y en ArgentinaA la fecha se conocen aproximadamente más de 6 mil enfermedades poco frecuentes (EPOF) o también denominadas en otros países como "raras". El 80% de las EPOF tienen una causa de origen genético, el resto pueden ser de causa infecciosa o incluso de etiología desconocida. Estas enfermedades suelen ser complejas y crónicas. El 75% de ellas se presentan en la edad pediátrica. Los pacientes y sus familias enfrentan dificultades para lograr un diagnóstico acertado, acceder a profesionales o centros especializados y contar con información actualizada y precisa sobre las alternativas de tratamiento. Con el apoyo de la leyLa Ley 26. 689 promueve la atención integral de las personas con EPOF y sus familias, y crea el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. Impulsa una política pública destinada a facilitar el acceso a información actualizada y confiable, y el abordaje integral de las personas con este tipo de cuadros, procurando mejorar su calidad de vida. El Programa Nacional, perteneciente a la Dirección Nacional de Medicamentos y Tecnología Sanitaria, orienta y asesora a familias y a los equipos de salud de las jurisdicciones y promueve la difusión de la información actualizada disponible sobre estas enfermedades. El acceso a los profesionales que trabajan en el tema dentro del sistema público de salud de cada jurisdicción es importante para que las personas que atraviesan enfermedades de este tipo puedan ser correctamente diagnosticadas y para que sus familias reciban el acompañamiento y el apoyo que necesitan. El objetivo a largo plazo del trabajo del programa es constituir redes de atención y derivación, al mismo tiempo que planificar la oferta de recursos de investigación y diagnóstico para evitar la superposición de esfuerzos y multiplicar su impacto. Por otra parte, el Consejo Consultivo Honorario –en actividad desde 2015 y formalizado mediante la Resolución Secretarial 271/ 19– es un organismo compuesto por representantes de organizaciones de la sociedad civil, de entidades académicas y de instituciones públicas de salud que son convocados ad honorem y contribuyen con el diseño de las políticas, las estrategias o las acciones que luego se hacen efectivas a través del Programa Nacional. Para conocer más sobre las Enfermedades Poco Frecuentes consultar en la página web del Programa: www. argentina. gob. ar/ salud/ pocofrecuentes.